Het OPCIforum
Algemeen forum over Cochleaire Implantatie

Het is nu wo 02.12.2020 23:54

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 20 berichten ] 
    Afdrukweergave Vorig onderwerp | Volgend onderwerp   
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: zo 08.06.2014 23:44 
Offline
Beginner
Beginner

Geregistreerd: zo 08.06.2014 13:18
Berichten: 2
Sinds twee jaar ben ik na een sudden deafness aan één oor volledig doof.
Daarnaast ben ik vanaf mijn geboorte ernstig slechtziend. Deze dubbele zintuiglijke beperking ervaar ik als erg lastig, omdat ik mijn slechtziendheid niet langer kan compenseren met mijn gehoor. Het richtinghoren is verdwenen en een gesprek voeren in een rumoerige omgeving lukt mij niet meer. Door mijn slechtziendheid kan ik niet liplezen en vaak ook niet zien wie er tegen mij praat. Alle activiteiten kosten mij heel veel energie.
Mijn kno-arts adviseert een CI, maar ik vraag mij af of ik daarmee geholpen zal zijn.
Graag zou ik de ervaringen willen horen van mensen die (net als ik) eenzijdig doof zijn en een CI hebben.
Bij voorbaat dank!
Wilma


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: ma 09.06.2014 17:41 
Offline
Forum Beheerder
Forum Beheerder
Avatar gebruiker

Geregistreerd: za 25.08.2007 00:08
Berichten: 1364
Dag Wilma, welkom op ons forum.

Een handicap is niet prettig en een dubbele nog minder. Mensen met eenzijdig gehoorverlies en CI zijn moeilijk te vinden omdat dit (nog) niet wordt vergoed. Goed nieuws is dat de universiteit van Antwerpen een onderzoek heeft gedaan met CI bij eenzijdige doofheid. Hun focus lag op het bestrijden van tinnitus dat bij eenzijdige plotsdoofheid vaak optreedt. Maar ook de gehoorresultaten waren positief. Een bericht hierover is op de OPCI nieuwspagina's te lezen.

_________________
Hartelijke groet van TC living in harmony with my freedom


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: ma 09.06.2014 22:15 
Offline
Beginner
Beginner

Geregistreerd: zo 08.06.2014 13:18
Berichten: 2
Bedankt voor de reactie. Ik had ook al van mijn audioloog gehoord. Toch ben ik vooral benieuwd naar de ervaringen op het gebied van spraakverstaanbaarheid en richtinghoren na implantatie bij mensen met SSD. Ik hoop dat er op dit forum toch zo iemand te vinden is.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: di 10.06.2014 12:43 
Offline
Forum Beheerder
Forum Beheerder
Avatar gebruiker

Geregistreerd: za 25.08.2007 00:08
Berichten: 1364
Er is wel wat gaande op dit gebied, zag net dit op facebook:

https://www.facebook.com/groups/stichti ... 129279907/

_________________
Hartelijke groet van TC living in harmony with my freedom


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: do 12.06.2014 17:05 
Offline
Forum Beheerder
Forum Beheerder
Avatar gebruiker

Geregistreerd: za 25.08.2007 00:08
Berichten: 1364
Mocht de link in mijn vorige bericht niet werken, het bericht staat ook op de website van OPCI en op hier op het forum

_________________
Hartelijke groet van TC living in harmony with my freedom


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: wo 27.01.2016 21:12 
Offline
Nieuwkomer
Nieuwkomer

Geregistreerd: wo 27.01.2016 13:33
Berichten: 14
Ik ben levenslang eenzijdig doof. Ondanks de eenzijdige doofheid (geen gelukdswaarneming, wel pijnlijk bij meer dan 100 dB) had ik wel enig richtingsgevoel voor geluiden. Dit komt doot de vorm van de oorschelp. Sinds 3 juli 2015 aan het andere oor plotsdoof. Daar heb ik inmiddels een CI geplaatst gekregen.
Met dit CI kan ik goed verstaan (in stilte). Het beetje richtingsgevoel dat ik had is echter geheel verdwenen.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: vr 29.01.2016 13:47 
Offline
Expert
Expert

Geregistreerd: wo 11.03.2015 12:19
Berichten: 1798
Hallo Nico,

Welkom op het forum!
Is dat een vraag of een opmerking? Jij had een beetje richtingsgevoel en nu kan je helemaal niet meer localiseren waar het geluid vandaan komt.
Hoe ga je daarmee om? Voor jou is het op dit onderdeel een verlieservaring.

Ik weet ook niet waar het geluid vandaan komt, ik ben gewoon beter gaan kijken. Maar je moet ook niet overdrijven met je omgeving visueel te "scannen". Te alert zijn is ook niet gezond.

Nu ben je niet meer eenzijdig doof, maar tweezijdig. Ik heb geen flauw idee hoe vaak dat voorkomt van de 70 a 80 mensen per jaar die plotsdoof worden. Hoeveel van hen waren eenzijdig doof? En of dat iets met aanleg te maken heeft.

Met CI in stilte gaat het goed, mooi. Ik zie in een ander topic dat je kan telefoneren, dus je bent al een eind gevorderd met spraakverstaan met de CI.

Marja

_________________
Vroegdoof, als slechthorende oraal opgevoed. 2010: gebeurtenis X, geen diagnose van scheur en knap in oor. Instabiel binnenoor. Zal met CI stabiel geluid krijgen. Feb 2016: aansluiting CI.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: vr 04.03.2016 23:21 
Offline
Nieuwkomer
Nieuwkomer

Geregistreerd: wo 27.01.2016 13:33
Berichten: 14
Richting sgevoel is helemaal weg. Helaas. Wat het allemaal nog lastiger maakt is dat geluiden met een CI totaal anders klinken dan voor mijn plotsdoofheid. Heel veel geluiden herken ik niet. Heel vaak vraag ik "wat is dit geluid?".


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: vr 04.03.2016 23:35 
Offline
Expert
Expert

Geregistreerd: zo 03.03.2013 21:11
Berichten: 478
joh, ik heb al 3 jaar een CI en moet ook nog regelmatig vragen welk geluid ik hoor en sommige geluiden kan ik niet uit elkaar houden. Ik vind dat niet erg, het is al prachtig dat ik zoveel hoor en ook kan telefoneren. Dus je hoort mij niet klagen en het richtingsgevoel ben ik ook kwijt. Jammer dan denk ik, maar het is niet anders.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: za 05.03.2016 22:11 
Offline
Expert
Expert

Geregistreerd: wo 11.03.2015 12:19
Berichten: 1798
Hallo Nico,

Voor jou is het een verlieservaring, heb jij wel de juiste begeleiding?
Ik bedoel op sociaal gebied, medisch gezien zit het wel goed met de CI.
Zijn er mensen die jou de trucendoos laten zien? Allerlei tips hoe je bv als dove met de trein reist.
Je kan leven zonder dat je weet van welke kant het geluid komt. Dat doe ik al bijna mijn leven lang.

Weet je dat GGMD een traject opzet voor mensen die CI hebben?
Er zijn ook andere mogelijkheden om door te praten dat bv geluid van CI anders klinkt.
Dat kan informeel op een van de vele bijeenkomsten.

Marja

_________________
Vroegdoof, als slechthorende oraal opgevoed. 2010: gebeurtenis X, geen diagnose van scheur en knap in oor. Instabiel binnenoor. Zal met CI stabiel geluid krijgen. Feb 2016: aansluiting CI.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: di 08.03.2016 16:17 
Offline
Expert
Expert
Avatar gebruiker

Geregistreerd: za 14.07.2012 10:45
Berichten: 457
Ik heb ook al drie jaar een CI. Het went bij mij nooit. Soms wordt het mij ook wat te veel maar dan doe ik het CI gewoon uit. Je merkt dan wel hoe het is als je helemaal niets meer kan horen. Dan toch maar weer het CI in. Het geluid is gewoon anders, maar ik kan ermee horen en verstaan en daar ben ik blij om. Ook ik heb totaal geen richtinggevoel waar het geluid vandaan komt. Ik denk altijd dat het van rechts komt omdat daar mijn CI zit. Helaas is dat maar al te vaak niet zo. Ook nu herken ik nog niet alle geluiden maar ook dan. Gewoon vragen wat het is of waar het vandaan komt. Ik hoor bijv. ook niet tijdig een auto, fiets etc. van achteren aankomen. Dus altijd alert blijven.
Maar goed, die ongemakken neem ik voor lief. Ik kan nu weer veel horen en ook verstaan. Dat zorgt er bij mij in ieder geval voor dat ik weer redelijk kan meedraaien op deze wereld.
Ik ben dan ook heel gelukkig met mijn CI.

Thea


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: wo 09.03.2016 13:19 
Offline
Expert
Expert

Geregistreerd: wo 11.03.2015 12:19
Berichten: 1798
verhoging van de QvL = Quality of Life!
Deskundigen hebben onderzoek gedaan naar het effect van CI bij eenzijdige doofheid. Echt verhoging van de levenskwaliteit. Meer localisatie van geluid.

ik snap niet dat ik gisteren de goede kant opkeek toen iemand mij riep (en tijdje later riep een ander persoon mij). Terwijl ik aan beide kanten doof ben!

_________________
Vroegdoof, als slechthorende oraal opgevoed. 2010: gebeurtenis X, geen diagnose van scheur en knap in oor. Instabiel binnenoor. Zal met CI stabiel geluid krijgen. Feb 2016: aansluiting CI.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: di 14.01.2020 13:32 
Offline
Beginner
Beginner

Geregistreerd: ma 13.01.2020 14:17
Berichten: 3
Hallo,

Ik ben recent mama geworden.
Een maand later hebben wij vernomen dat onze dochter slechts langs 1 kant kan horen. Haar gehoor aan de linkerkant is prima, maar zij blijkt niet te horen aan de rechterkant.
Ondertussen zijn wij doorverwezen naar een begeleidingscentrum voor kinderen met gehoorproblemen en daar spreken ze nu over zo'n cochleair implantaat. Tot nu toe had de NKO-arts en audioloog ons verteld dat kinderen die aan één kant goed horen perfect in staat zijn om hun taal te ontwikkelen en normaal op te groeien. In dit centrum vertelden ze ons echter dat er toch veel kinderen met éénzijdige doofheid problemen ondervinden tijdens hun taalontwikkeling en dat zo'n implantaat wel aan te raden is.
Zelf stel ik mij vooral de vraag of de kwaliteit van het geluid van dit implantaat niet sterk ondergeschikt zal zijn aan de kwaliteit van haar goed horend oortje en of ze hier niet evenveel (of meer) hinder in plaats van verbetering van zal ondervinden.
Betreffende de leeftijd van implanteren spreken ze van een leeftijd rond de 1 jaar, wat ik persoonlijk enorm vroeg vind. Ik begrijp dat dit de hersenactiviteit ten goede komt, maar op deze leeftijd spreken de meeste kinderen nog niet en hebben wij dus ook nog een idee of ze hier veel hinder van zal ondervinden.

Wat zijn jullie ervaringen/ondervindingen met éénzijdige doofheid en het eventueel implanteren van een CI?
Alvast bedankt voor jullie reactie.

Sophie


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: wo 22.01.2020 10:53 
Offline
Expert
Expert

Geregistreerd: wo 11.03.2015 12:19
Berichten: 1798
https://www.umcutrecht.nl/nl/Ziekenhuis ... GLE-studie

Staan er al onderzoeksresultaten van de CINGLE-studie op internet?

_________________
Vroegdoof, als slechthorende oraal opgevoed. 2010: gebeurtenis X, geen diagnose van scheur en knap in oor. Instabiel binnenoor. Zal met CI stabiel geluid krijgen. Feb 2016: aansluiting CI.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: do 30.01.2020 20:04 
Offline
Nieuwkomer
Nieuwkomer

Geregistreerd: do 30.01.2020 16:52
Berichten: 13
Marja15 schreef:
https://www.umcutrecht.nl/nl/Ziekenhuis/Meedoen-aan-wetenschappelijk-onderzoek/CINGLE-studie

Staan er al onderzoeksresultaten van de CINGLE-studie op internet?



Omdat ik morgen een afspraak heb bij een audiologisch centrum en ik wil kijken of ik na 45 jaar een CI implantaat kan krijgen voor mijn dove oor had ik de onderzoekers gemailed.

Ik kreeg als antwoord dat de studie een jaar uitgelopen is en pas H2 2020 resultaten bekend zullen worden.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: di 04.02.2020 15:27 
Offline
Expert
Expert

Geregistreerd: wo 11.03.2015 12:19
Berichten: 1798
En...wat zei men op het AC?
Mag je CI?
Ga je de onderzoeksfase in?

Meestal zegt men dat als een oor meer dan 10 jaar doof is, dat er dan geen CI meer mag. Maar dat is de algemene richtlijn.
Hoor je met je andere oor wel?

_________________
Vroegdoof, als slechthorende oraal opgevoed. 2010: gebeurtenis X, geen diagnose van scheur en knap in oor. Instabiel binnenoor. Zal met CI stabiel geluid krijgen. Feb 2016: aansluiting CI.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: di 04.02.2020 20:36 
Offline
Nieuwkomer
Nieuwkomer

Geregistreerd: do 30.01.2020 16:52
Berichten: 13
Hoi Marja,

Men begon idd ook over de 10 jaars limiet echter heb ik al meerdere onderzoeken gelezen waarin mensen na 20-30-40 jaar doofheid aan een oor (dat voorheen wel werkte!) toch (deels) succes hadden met een implantaat.
Ook geheel doven worden na jaren nog gedaan echter natuurlijk wel met ieder zijn eigen succes verhaal (de een beter als de ander en sommige zelfs niets) Maar zelfs als het mij maar 20-30% geeft is dat al weer een hele ondersteuning op mijn gehoor/spraak afzien eventueel te combineren met een CROS aan de goede kant. En wie weet is het meer !

Ikzelf ben 45 jaar en zover ik weet ergens tussen geboorte en het moment van ontdekken (+- 5 jaar oud) doof geworden aan linker zijde , aan mijn rechterzijde heb ik +- 10dB op de lage tonen en tot -5dB op de hoge tonen (dus zeer goed, echter houd ik mijn adem in en slik ik tijdens de test ook niet want anders hoor ik het niet ;p , dit ook gemeld aan tester)
Wel heb ik in mijn goede oor last van Tinnitus (hoor mijn bloedsomloop en een 2 tal tonen van rond de 10khz)

Spraak in ruis viel toch wat tegen, dat deed ik op jongere leeftijd een stuk beter score 4.5 uit 7,5 gemiddeld (geen idee wat voor maatstaf dit is)
de tester melde mij dat het een Matige score was.

Ik heb geheel geen herinneringen dat ik ooit geluid heb waargenomen aan de linker kant (echter < 5 jaar zijn herinneringen zoiezo vaag)

Wat ik uit recente onderzoeken gelezen heb is dat de kwaliteit van de auditieve zenuw belangrijker is dan of er ooit een waarneming van geluid was. Tevens gaf een medisch specialist van Advanced Bionics aan dat zelfs met eenzijdig horen beide zijde van de hersenen enigzins actief gehouden worden (echter niet de auditieve zenuw dat moet met een MRI getest worden geloof ik)

Ik heb dit in Bergen op Zoom bij de audioloog ook aangegeven en dat omdat ik links niet te verliezen heb ,op relatief kleine operatieve risicos, de gezichts en smaak zenuwen,evenwicht en hersenvliesontsteking na, aan restgehoor ik dit toch graag medisch wil laten beoordelen voor ik een voor mij op 2de keus staande BCD aanvraag (bcd en CROS sturen het geluid naar het goede oor en die wil ik juist zoveel mogelijk ontzien indien mogelijk)

Zij respecteerde dit en hebben een verzoek gestuurd aan Erasmus in Rotterdam voor een medische beoordeling, daar wacht ik nu op een oproep.
Of ze er iets mee kunnen/willen is dus nog steeds een vraag.

Tevens heb ik bij de audioloog gevraagd om toch alvast de BCT softband te mogen testen indien bij de MRI blijkt dat de zenuw toch echt weg/te zwak is of een ander probleem opduikt dat implantatie onmogelijk maakt. Deze test werd mij binnen een 4 weken belooft (eind feb dus) en zou ik dan 2 weken mogen testen.


Mijn voornaamste reden om NU hulp te vragen na 45 jaar is dat ik merk dat ik inderdaad mijzelf heel veel truukjes heb aangeleerd om goed mee te komen, ik ben nooit behandeld en heb als tiener ooit eens 2-3 afspraken met een logopedist gehad echter kon die mij niet meer bijleren over spraak afzien dan ik mijzelf al had aangeleerd. Mijn spraak is normaal, daarom merkt bijna niemand dat ik links doof ben tot ik herhaaldelijk vraag iets te herhalen in een rumoerige omgeving of men vraagt waarom ik constant naar hun linkerzijde beweeg :)

Echter nu na 45 jaar merk ik dat mijn energie niveau af begint te nemen, vooral de laatste 20 jaar door een whiplash
Ik wil dus , nu dat ik nog de energie heb voor een lang revalidatie traject, graag de opties bekijken en een van de 3 oplossingen aangeboden krijgen.

Mocht het mogelijk zijn en ze bereid zijn om te implanteren moet ik ook met de DSW zorgverzekering nog rond de tafel met het advies en QOL verwachting voor en na de implantatie om te zien of ze het willen vergoeden.
Uit eigen zak betalen is helaas voor mij niet mogelijk aangezien ik zowel sociaal als mbt werk vrij geisoleerd leef en dit mij dus ook carriere opties en inkomen scheelde


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: do 06.02.2020 11:49 
Offline
Expert
Expert

Geregistreerd: wo 11.03.2015 12:19
Berichten: 1798
Hallo Werner,

Heel goed dat je NU om hulp vraagt!
Slechter horen kost energie, dus je kunt beter nu aktie ondernemen.
Succes met de onderhandelingen met de zorgverzekeraar en artsen :cool:

Marja

_________________
Vroegdoof, als slechthorende oraal opgevoed. 2010: gebeurtenis X, geen diagnose van scheur en knap in oor. Instabiel binnenoor. Zal met CI stabiel geluid krijgen. Feb 2016: aansluiting CI.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: ma 14.09.2020 15:37 
Offline
Nieuwkomer
Nieuwkomer

Geregistreerd: wo 27.01.2016 13:33
Berichten: 14
Sophie schreef:
Hallo,

Ik ben recent mama geworden.
Een maand later hebben wij vernomen dat onze dochter slechts langs 1 kant kan horen. Haar gehoor aan de linkerkant is prima, maar zij blijkt niet te horen aan de rechterkant.
Ondertussen zijn wij doorverwezen naar een begeleidingscentrum voor kinderen met gehoorproblemen en daar spreken ze nu over zo'n cochleair implantaat. Tot nu toe had de NKO-arts en audioloog ons verteld dat kinderen die aan één kant goed horen perfect in staat zijn om hun taal te ontwikkelen en normaal op te groeien. In dit centrum vertelden ze ons echter dat er toch veel kinderen met éénzijdige doofheid problemen ondervinden tijdens hun taalontwikkeling en dat zo'n implantaat wel aan te raden is.
Zelf stel ik mij vooral de vraag of de kwaliteit van het geluid van dit implantaat niet sterk ondergeschikt zal zijn aan de kwaliteit van haar goed horend oortje en of ze hier niet evenveel (of meer) hinder in plaats van verbetering van zal ondervinden.
Betreffende de leeftijd van implanteren spreken ze van een leeftijd rond de 1 jaar, wat ik persoonlijk enorm vroeg vind. Ik begrijp dat dit de hersenactiviteit ten goede komt, maar op deze leeftijd spreken de meeste kinderen nog niet en hebben wij dus ook nog een idee of ze hier veel hinder van zal ondervinden.

Wat zijn jullie ervaringen/ondervindingen met éénzijdige doofheid en het eventueel implanteren van een CI?
Alvast bedankt voor jullie reactie.

Sophie


Dag Sophie, Ik ben vanaf geboorte rechts doof. Daar heb ik mij 65 jaar goed mee kunnen redden. Wat ik wel miste ik richtingsgevoel voor geluiden en kon ik slechter verstaan, vooral bij omgevingsgeluiden. 3 dagen na mijn 65e verjaardag hield ook mijn goede oor er mee op. Daar heb ik inmiddels bijna 5 jaar een CI.
De kwaliteit van horen met een CI is uiterst belabberd ten opzichte van met een goed of redelijk werkend oor. Ik kan niet meer naar muziek luisteren. Plaatjes die ik voordien bijna elke dag beluisterde herken ik zelfs niet meer.
Wellicht dat luisteren met een goed werkend oor en een CI aan de andere kant minder slecht is. Je zit in een lastig parket... helaas.
Sterkte met je keuze maken.
Nico


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: ma 05.10.2020 14:29 
Offline
Expert
Expert

Geregistreerd: wo 11.03.2015 12:19
Berichten: 1798
Hallo Sophie,

Gefeliciteerd met je dochter!
Heb je al contact met Doof Vlaanderen?

Marja

_________________
Vroegdoof, als slechthorende oraal opgevoed. 2010: gebeurtenis X, geen diagnose van scheur en knap in oor. Instabiel binnenoor. Zal met CI stabiel geluid krijgen. Feb 2016: aansluiting CI.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 20 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


 

Wie is er online

 

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 0 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Ga naar:  
cron



Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Dit forum maakt gebruik van cookies. Meer informatie | www.nvvs.nl