Het OPCIforum
Algemeen forum over Cochleaire Implantatie

Het is nu zo 16.06.2019 08:44

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 10 berichten ] 
    Afdrukweergave Vorig onderwerp | Volgend onderwerp   
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: wo 29.06.2016 18:19 
Offline
Beginner
Beginner

Geregistreerd: zo 28.07.2013 20:03
Berichten: 1
Ik ben in 2013 tweezijdig plotsdoof geworden. ( 56 jaar) Ook evenwicht weg, hevige tinnitus en ontstoken ogen ( scleritus) Gediagnostiseerd als het syndroom van Cogan. Persoonlijk drama. Altijd goedhorend geweest. In het LUMC binnen een aantal maanden geimplanteerd met een CI. Ben dus van geheel doof overgegaan naar slechthorend. Ik werk in het onderwijs. In een rustige ruimte kan ik goed verstaan mits ik ook de mond kan zien. Lesgeven is geen optie meer. In de klas hoor ik wel dat iemand wat zegt maar ik kan er geen chocolade van maken.
Na de revalidatietijd ben ik weer fulltime aan het werk maar dan niet meer voor de klas. Examencommissie, intakegesprekken en veel stagebezoeken.
Nu heeft mijn werkgever mij een geweldig aanbod gedaan. Als ik wil dan kan ik op kosten van de werkgever een tweede CI laten implanteren. Afkeuren is op termijn veel duurder aldus de werkgever. Een geweldig aanbod waar ik heel blij mee ben want die kosten kan ik echt niet ophoesten.
Mijn vraag: wie heeft er ervaring met bilaterale implantatie? Is het echt een meerwaarde? Kan je beter spraakverstaan? Zou ik dan weer voor de klas kunnen? Is de revalidatie net zo intensief als bij de eerste implantatie? Heeft iemand ervaring opgedaan in Belgie? Werken CI-centra in Nederland mee aan een tweede CI? Zou graag in contact willen komen met iemand die ook tweezijdig is geïmplanteerd.

Ik hoop op veel reactie

Paul van der Hart


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: wo 29.06.2016 21:51 
Offline
Nieuwkomer
Nieuwkomer

Geregistreerd: di 06.09.2011 11:32
Berichten: 20
Hoi Paul,

zelf heb ik geen ervaring met een tweede CI (ik heb er één), maar in het UMC in Utrecht hebben ze er de afgelopen jaren onderzoek naar gedaan.
Misschien kun je daar eens informeren.

Groeten
Dirk.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: do 30.06.2016 11:13 
Offline
Expert
Expert
Avatar gebruiker

Geregistreerd: za 19.07.2014 13:58
Berichten: 377
Woonplaats: Voorburg
Pvdhart schreef:
Mijn vraag: wie heeft er ervaring met bilaterale implantatie? Is het echt een meerwaarde? Kan je beter spraakverstaan? Zou ik dan weer voor de klas kunnen? Is de revalidatie net zo intensief als bij de eerste implantatie? Heeft iemand ervaring opgedaan in Belgie? Werken CI-centra in Nederland mee aan een tweede CI? Zou graag in contact willen komen met iemand die ook tweezijdig is geïmplanteerd.


Beste Paul,

Allereerst; wat een geweldige werkgever! Je zou hem bijna voordragen voor een warme douche bij Tros Radar :) Een voorbeeld! Je zult het verdiend hebben!

Helaas kan ik niet uit eigen ervaring putten wat betreft bilaterale implantatie. Evenmin weet ik of er hier op het OPCI forum ervaringsdeskundigen zijn. Wellicht kunnen de moderators hier op reageren?
Wel ken ik een redelijk aantal bilaterale ci gebruikers, ik heb ze een uitnodiging gezonden om naar dit forum te komen en te reageren op je topic.
OPCI gaat zorgvuldig om met privacygegevens en je helaas dus geen contacten aanreiken.

Beter spraak verstaan, weer voor de klas staan en de revalidatie? Onderzoeken, o.a. in Utrecht wijzen uit dat het veelal een meerwaarde geeft, bilateraal CI.
Maar, zowel bij de eerste of de tweede implantatie, garanties zijn er niet. Wel goede verwachtingen. Kan je weer voor de klas? Vooraf niet aan te geven. De revalidatie verloopt in grote lijnen als bij de eerste implantatie.
Er zijn zeker heel wat mensen met ervaringen in Belgie, ik hoop dat ze reageren zodat ze hun persoonlijke ervaringen kunnen delen.
Ook in Nederland kan er op eigen kosten een 2e CI geplaatst worden.

Waar ik vooral op wil attenderen, ga niet al te zeer af op verhalen van mensen die geen tweede CI hebben. We kunnen hooguit delen wat we weten uit lezingen, presentaties en gesprekken van ervaringsdeskundigen met een tweede CI. En zelfs mensen met een tweede CI kunnen niet voorspellen wat je meerwaarde gaat worden. Het is zo 100% persoonlijk!

Al met al, ja... er zijn mogelijkheden, er is een goede kans op meerwaarde bij spraak verstaan en verder kan ik slechts adviseren; ga het traject in en overleg met name met je CI team.

Heel veel succes,
Henk

_________________
Coördinator OPCI huiskamerbijeenkomsten.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: vr 01.07.2016 12:18 
Offline
Expert
Expert

Geregistreerd: wo 11.03.2015 12:19
Berichten: 1725
Wow Paul, gefeliciteerd met zo'n werkgever!
Als je CI kan krijgen: doen!

Heb je wel de algemene bevindingen uit de onderzoeken naar bilaterale CI?
Over het aspect richtinghoren bijvoorbeeld?
Het schijnt dat voor je levenskwaliteit een CI heel goed is, maar dat dit de tweede CI minder invloed heeft op je kwaliteit van leven. Engels: QvL Quality of Life.

Enne.....voor de jaren erna....regel dan ook dat de zorgverzekeraar het jaarlijkse controlebezoek vergoed. Het budget in Nederland is voldoende om in België twee CI's te laten controleren. En het is voor jezelf makkelijker als je 1x naar Antwerpen voor 2 CI's gaat dan 1x België voor je ene CI en een keer Nederland voor je andere CI.

Ik heb er zelf geen twee CI's, maar ik heb wel enkele mensen gesproken die twee CI's hebben. Oude cijfers spreken van 80-100 mensen in Nederland met twee CI's, maar hoeveel het er nu zijn weet ik echt niet.

Echt mooi dat jouw werkgever het aanbiedt!

_________________
Vroegdoof, als slechthorende oraal opgevoed. 2010: gebeurtenis X, geen diagnose van scheur en knap in oor. Instabiel binnenoor. Zal met CI stabiel geluid krijgen. Feb 2016: aansluiting CI.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: vr 01.07.2016 14:38 
Offline
Expert
Expert
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 09.02.2016 13:03
Berichten: 616
Ik zeg er niks over, ben pas begonnen met 1 CI, maar super dat jouw werkgever dat wil doen. Sterkte met het overwegen en uitzoeken van de mogelijkheden.

_________________
Volg je hart, het klopt altijd.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: vr 01.07.2016 18:57 
Offline
Expert
Expert
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 27.08.2014 15:06
Berichten: 562
Woonplaats: Posterholt
Henk schreef:
...
Helaas kan ik niet uit eigen ervaring putten wat betreft bilaterale implantatie. Evenmin weet ik of er hier op het OPCI forum ervaringsdeskundigen zijn. Wellicht kunnen de moderators hier op reageren?
...


Helaas, Henk! Ook voor ons moderators is het ondoenlijk om van iedereen te weten met welk merk, aan welk oor en aan hoeveel oren onze bezoekers geïmplanteerd zijn. En niet iedereen die hier aangemeld is, schrijft ook wat. Sterker nog, zo'n 60% van onze forumleden heeft nog nooit iets geschreven. Er zijn dus een hoop mensen die alleen maar lezen, maar het zou natuurlijk best kunnen dat daar iemand tussen zit die de vragen van Paul kan beantwoorden. Dus hopelijk binnenkort hier het eerste bericht van iemand...??? ;)

_________________
Groetjes, Oliver.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: za 02.07.2016 15:36 
Offline
Expert
Expert
Avatar gebruiker

Geregistreerd: za 19.07.2014 13:58
Berichten: 377
Woonplaats: Voorburg
Best logisch, had in mijn achterhoofd... niet geschoten, altijd mis :)

_________________
Coördinator OPCI huiskamerbijeenkomsten.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: zo 03.07.2016 11:37 
Offline
Forum Beheerder
Forum Beheerder
Avatar gebruiker

Geregistreerd: za 25.08.2007 00:08
Berichten: 1326
Toch is er wel énige informatie. Op het OPCI jubileum symposium presenteerde Geerte Ramakers en Veronique Kraaijenga (CI-team UMC Utrecht) de voorlopige bevindingen van hun onderzoek naar de effecten van bilaterale implantatie bij volwassenen.

Verder ben ik het geheel met Henk eens dat je niet moet afgaan op verhalen van mensen met één CI en dat mensen met twee CI's ook alleen hun eigen ervaring kunnen vertellen. Jij kan met een tweede CI precies dezelfde ervaringen hebben maar ze kunnen ook totaal verschillen. Alles is mogelijk, ieder ervaart zijn 1e en eventuele 2e CI weer anders.

_________________
Hartelijke groet van TC living in harmony with my freedom


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: zo 03.07.2016 13:04 
Offline
Expert
Expert

Geregistreerd: wo 11.03.2015 12:19
Berichten: 1725
Hallo Paul,

Jouw verhaal houdt me bezig, ik vind het zo schrijnend. Er zijn zoveel mensen die in de problemen komen met betaald werk.
Alléén een tweede CI is niet dé oplossing.
Is u al verteld dat u 15% van uw werktijd les zou kunnen geven? We hebben het voorrecht dat we in Nederland 15% van de werktijd een tolk mogen inzetten - op kosten van UWV. En dan kan uw docentenhart weer genieten van de dynamiek van het lesgeven.
Wat ik zelf een keer gedaan heb tijdens mijn cursusje: een schrijftolk (want er was nog een slechthorende cursist) en twee schermen. Een voor mij, en een achter mij voor die ander.

Weet u dat er speciale loopbaanadviseurs bestaan met kennis van plotsdoofheid? Zij kunnen op uw werk komen kijken en op maat adviezen & informatie geven.

Via Nederlands Centrum voor Plots- en Laatdoofheid. NC PLD, dat is nu onderdeel van de GGMD.

Bent u vrij om "nee" te zeggen tegen uw werkgever?
Ik vraag me af als u pensioen heeft, mag u dan de verzekeringskosten bij de belasting opvoeren voor de tweede CI?
Mag u de reiskosten naar Antwerpen (of ander Vlaams CI-centra) opvoeren bij de belasting?
U kunt een stichting in het leven roepen. Destijds is er 25.000 euro ingezameld (is dat gelukt) voor iemand voor een tweede CI. Dus dat zou op te vragen moeten zijn bij de belangenorganisaties in Houten....

Misschien eerst een tabel maken om duidelijkheid te hebben wat uw werkgever wel en niet betaalt.
Stel dat er een herimplantatie nodig is, gaat uw baas het dan ook betalen?
En hoe zit dat met hoorhulpmiddelen? Voor een CI kunt u die via UWV of zorgverzekeraar krijgen. Maar moet u het dan zo regelen dat hulpmiddel voor één CI ook met tweede te gebruiken is? bv halslus ringleiding.
Het zou heel erg jammer zijn als u tijdens uw pensioen met kosten geconfronteerd wordt, die u liever niet wilt betalen.


Ik vermoed dat er minstens 3 mensen met 2 CI's op dit forum ingeschreven staan. Maar als ze niet kijken, dan gaan ze ook niet reageren. U geeft LUMC aan, daar is minstens 1 volwassene met tweede CI uit Antwerpen...
Zal ik even voor u op internet kijken, het zou kunnen dat een persoon met 2 CI's via de blog te bereiken is....

Succes met uw beslissing, het is geen eenvoudig besluit!
Ik heb er even over nagedacht afgelopen winter tussen operatie en aansluiting. Alleen al vanwege de kosten voor nieuwe processor, reiskosten etc heb ik het idee voor een tweede CI snel laten varen.

lesgeven is leuk :o ! Ik geniet er ook van om les te geven. Probeert u het met de tolkvoorziening?

Enne....misschien is het mogelijk om samen met een student/scholier de tolkvoorziening te gebruiken?

Marja

_________________
Vroegdoof, als slechthorende oraal opgevoed. 2010: gebeurtenis X, geen diagnose van scheur en knap in oor. Instabiel binnenoor. Zal met CI stabiel geluid krijgen. Feb 2016: aansluiting CI.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: zo 03.07.2016 13:17 
Offline
Expert
Expert

Geregistreerd: wo 11.03.2015 12:19
Berichten: 1725
Op http://www.cileiden.nl/cisl-ervaringsverhalen
Ik ben Roos Pinxten-Creemers, 53 jaar en ik woon in Linne in Limburg. Ik ben doof sinds mijn geboorte en in maart 2006 kreeg ik mijn 1ste CI. In oktober 2008 kreeg ik mijn 2de CI. Mijn ervaringen met de vooronderzoeken, voorbereidingen, operatie's, vervolg, foto's en nog veel meer over mijn 2 CI's is te lezen op mijn website: http://cochlearimplantaat.come2me.nl/.

maar deze link doet het niet
www.lnqs.com/roos eigen website met contactmogelijkheid.

Maar inderdaad moet u niet op de ervaringen van één persoon afgaan.
Als u eerst het financiële plaatje op papier zet, ook voor over 15-20 jaar, dan bent u eerder klaar.
In elk geval is het goed om een goed gefundeerd antwoord te leveren aan uw werkgever!

_________________
Vroegdoof, als slechthorende oraal opgevoed. 2010: gebeurtenis X, geen diagnose van scheur en knap in oor. Instabiel binnenoor. Zal met CI stabiel geluid krijgen. Feb 2016: aansluiting CI.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 10 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


 

Wie is er online

 

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Ga naar:  
cron



Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Dit forum maakt gebruik van cookies. Meer informatie | www.nvvs.nl