Het OPCIforum
https://forum.opciweb.nl/

Lotgenoten contact eenzijdig plotsdoofheid
https://forum.opciweb.nl/viewtopic.php?f=78&t=1290
Pagina 1 van 1

Auteur:  Abigail [ zo 12.06.2016 23:08 ]
Berichttitel:  Lotgenoten contact eenzijdig plotsdoofheid

Hallo allemaal, mijn naam is Abigail, 37 jaar jong en sinds bijna drie maanden plotsdoof aan mijn rechteroor. Via de Stichting Plotsdoven heb ik kunnen lezen over de CINGLE studie in het UMC Utrecht, waarvoor ik me heb aangemeld en op 23/6 een eerste afspraak heb met de arts. Bij deze studie kan je als eenzijdig plotsdove in aanmerking komen voor een CI. Nu zou ik graag in contact komen met lotgenoten die eenzijdig doof zijn en die ook voor de keuze hebben gestaan om wel/niet een CI te laten plaatsen.
Het voordeel lijkt me om weer te kunnen richtinghoren (onzekerheid die het geeft wanneer niet duidelijk is waar een hard geluid vandaag komt) en beter spraak te kunnen verstaan bij ruis (ik kan mijn zoontje van net twee jaar oud buiten niet verstaan als het wat waait) en dat de tinnutis vermindert (dit laatste kan ik op dit moment redelijk mee omgaan, de voorgaande voordelen lijken voor mij het belangrijkst). Nadelen die door door 2 KNO artsen zijn genoemd en waardoor het tot nog toe 2x is afgeraden zijn dat ik niet in aanmerking zou komen om voor een CI vanwege goed oor links en omdat het oa dat het een ingrijpende operatie en intensieve revalidatie is, de gewenning aan een Cross of Baha zou makkelijker verlopen.

Bij de Phonak clubdag van vorige week was er ook een product specialist van Advanced Bionics die zei dat je als een-orige eerder in verleiding zal komen tijdens revalidatie dat je CI afdoet, omdat je een goed oor hebt. Aan de andere kant zal ik vanwege de relatief korte dove periode mogelijk sneller kunnen revalideren (spraakgeheugen is daarbij ook ontwikkeld door doofheid op latere leeftijd) en het richtinghoren betere kans hebben. En misschien is het ook voldoende motivatie om mijn zoontje weer goed te kunnen horen.

Kan iemand me helpen een completer beeld te krijgen van de voors-en tegens. Mogelijk wordt ik niet ingeloot in de CI groep, maar mocht het wel zo zijn dan zou ik beter willen weten of de voordelen opwegen tegen de eventuele nadelen. Via de arts onderzoeker van UMC Utrecht kom ik niet in contact met andere deelnemers aan het onderzoek vanwege het feit dat ze de individuele ervaringen niet representatief vinden voor andere deelnemers.

Hartelijke groet,
Abigail

Auteur:  tc [ ma 13.06.2016 06:50 ]
Berichttitel:  Re: Lotgenoten contact eenzijdig plotsdoofheid

Dag Abigale, welkom op ons forum. Ik hoop dat je veel antwoorden vindt op je vragen. Op het gebied van eenzijdige plotsdoofheid kan ik je niet uit eigen ervaring helpen, ik ben volledig doof en heb één CI.

Je zegt dat het CI je door twee kno-artsen is ontraden. Zonder iets aan hun algemene deskundigheid af te willen doen is mijn ervaring dat de doorsnee kno-arts minder kennis heeft van CI's dan de kno-artsen die in een CI-team werken. Iets om in je achterhoofd te houden. :idea:

Het ingrijpendste van de CI-operatie is denk ik de volledige narcose gedurende een paar uur. :hum: Dat valt bij de een zwaarder dan bij de ander. Dat laatste geldt ook voor hoe je de revalidatie ervaart. Het kan een last voor je zijn maar je kan er ook een feestje van maken :Nar_017:

De universiteit van Antwerpen heeft een paar jaar een studie gedaan naar CI-implantatie bij eenzijdig plotsdoven en het effect daarvan op tinnitus. De resultaten waren dat de last van tinnitus significant verminderde.

Auteur:  Henk [ ma 13.06.2016 08:14 ]
Berichttitel:  Re: Lotgenoten contact eenzijdig plotsdoofheid

Hallo Abigail,

Leuk je ook hier te ontmoeten :)

Groet
Henk

Auteur:  Rina [ ma 13.06.2016 09:04 ]
Berichttitel:  Re: Lotgenoten contact eenzijdig plotsdoofheid

Hallo Abigail,

Welkom hier,

Even over de operatie, het is natuurlijk voor iedereen een andere beleving. Ik heb hem 5 weken geleden ondergaan en er eigenlijk weinig last van gehad. Alleen de antibiotica die je een paar dagen moet slikken heeft me 2 nare dagen bezorgd maar dat was dan ook alles. Overdenk het allemaal goed, laat je goed voorlichten en de motivatie dat je je kindje weer goed wil horen is de beste die er is.

Succes met alle dingen die op je pad komen.

Auteur:  Marja15 [ ma 13.06.2016 11:18 ]
Berichttitel:  Re: Lotgenoten contact eenzijdig plotsdoofheid

Hallo Abigail,

Hardstikke goed dat je bredere aktie onderneemt!
Af en toe kom ik mensen tegen die aan een kant doof zijn. Maar ik heb geen contactadressen van hen voor je. Zoals vorig jaar in de wachtruimte in UMCU. Heb je info van het congres al gevonden? Vorig jaar 7 oktober 2015 was er een congres van de GGMD over eenzijdige doofheid.

Heb je de internationale onderzoeken gevonden over CI bij eenzijdige doofheid?

Snel een CI of Cross is wel verstandig voor je gehoorgeheugen/gehoorzenuw.

Groeten,

Marja

Pagina 1 van 1 Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
http://www.phpbb.com/