Het OPCIforum
Algemeen forum over Cochleaire Implantatie

Het is nu di 17.09.2019 23:25

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 5 berichten ] 
    Afdrukweergave Vorig onderwerp | Volgend onderwerp   
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: zo 12.06.2016 23:08 
Offline
Beginner
Beginner

Geregistreerd: zo 05.06.2016 22:26
Berichten: 1
Hallo allemaal, mijn naam is Abigail, 37 jaar jong en sinds bijna drie maanden plotsdoof aan mijn rechteroor. Via de Stichting Plotsdoven heb ik kunnen lezen over de CINGLE studie in het UMC Utrecht, waarvoor ik me heb aangemeld en op 23/6 een eerste afspraak heb met de arts. Bij deze studie kan je als eenzijdig plotsdove in aanmerking komen voor een CI. Nu zou ik graag in contact komen met lotgenoten die eenzijdig doof zijn en die ook voor de keuze hebben gestaan om wel/niet een CI te laten plaatsen.
Het voordeel lijkt me om weer te kunnen richtinghoren (onzekerheid die het geeft wanneer niet duidelijk is waar een hard geluid vandaag komt) en beter spraak te kunnen verstaan bij ruis (ik kan mijn zoontje van net twee jaar oud buiten niet verstaan als het wat waait) en dat de tinnutis vermindert (dit laatste kan ik op dit moment redelijk mee omgaan, de voorgaande voordelen lijken voor mij het belangrijkst). Nadelen die door door 2 KNO artsen zijn genoemd en waardoor het tot nog toe 2x is afgeraden zijn dat ik niet in aanmerking zou komen om voor een CI vanwege goed oor links en omdat het oa dat het een ingrijpende operatie en intensieve revalidatie is, de gewenning aan een Cross of Baha zou makkelijker verlopen.

Bij de Phonak clubdag van vorige week was er ook een product specialist van Advanced Bionics die zei dat je als een-orige eerder in verleiding zal komen tijdens revalidatie dat je CI afdoet, omdat je een goed oor hebt. Aan de andere kant zal ik vanwege de relatief korte dove periode mogelijk sneller kunnen revalideren (spraakgeheugen is daarbij ook ontwikkeld door doofheid op latere leeftijd) en het richtinghoren betere kans hebben. En misschien is het ook voldoende motivatie om mijn zoontje weer goed te kunnen horen.

Kan iemand me helpen een completer beeld te krijgen van de voors-en tegens. Mogelijk wordt ik niet ingeloot in de CI groep, maar mocht het wel zo zijn dan zou ik beter willen weten of de voordelen opwegen tegen de eventuele nadelen. Via de arts onderzoeker van UMC Utrecht kom ik niet in contact met andere deelnemers aan het onderzoek vanwege het feit dat ze de individuele ervaringen niet representatief vinden voor andere deelnemers.

Hartelijke groet,
Abigail


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: ma 13.06.2016 06:50 
Offline
Forum Beheerder
Forum Beheerder
Avatar gebruiker

Geregistreerd: za 25.08.2007 00:08
Berichten: 1328
Dag Abigale, welkom op ons forum. Ik hoop dat je veel antwoorden vindt op je vragen. Op het gebied van eenzijdige plotsdoofheid kan ik je niet uit eigen ervaring helpen, ik ben volledig doof en heb één CI.

Je zegt dat het CI je door twee kno-artsen is ontraden. Zonder iets aan hun algemene deskundigheid af te willen doen is mijn ervaring dat de doorsnee kno-arts minder kennis heeft van CI's dan de kno-artsen die in een CI-team werken. Iets om in je achterhoofd te houden. :idea:

Het ingrijpendste van de CI-operatie is denk ik de volledige narcose gedurende een paar uur. :hum: Dat valt bij de een zwaarder dan bij de ander. Dat laatste geldt ook voor hoe je de revalidatie ervaart. Het kan een last voor je zijn maar je kan er ook een feestje van maken :Nar_017:

De universiteit van Antwerpen heeft een paar jaar een studie gedaan naar CI-implantatie bij eenzijdig plotsdoven en het effect daarvan op tinnitus. De resultaten waren dat de last van tinnitus significant verminderde.

_________________
Hartelijke groet van TC living in harmony with my freedom


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: ma 13.06.2016 08:14 
Offline
Expert
Expert
Avatar gebruiker

Geregistreerd: za 19.07.2014 13:58
Berichten: 382
Woonplaats: Voorburg
Hallo Abigail,

Leuk je ook hier te ontmoeten :)

Groet
Henk

_________________
OPCI vrijwilliger, actief in de werkgroepen voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Coördinator OPCI huiskamerbijeenkomsten.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: ma 13.06.2016 09:04 
Offline
Expert
Expert
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 09.02.2016 13:03
Berichten: 616
Hallo Abigail,

Welkom hier,

Even over de operatie, het is natuurlijk voor iedereen een andere beleving. Ik heb hem 5 weken geleden ondergaan en er eigenlijk weinig last van gehad. Alleen de antibiotica die je een paar dagen moet slikken heeft me 2 nare dagen bezorgd maar dat was dan ook alles. Overdenk het allemaal goed, laat je goed voorlichten en de motivatie dat je je kindje weer goed wil horen is de beste die er is.

Succes met alle dingen die op je pad komen.

_________________
Volg je hart, het klopt altijd.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: ma 13.06.2016 11:18 
Offline
Expert
Expert

Geregistreerd: wo 11.03.2015 12:19
Berichten: 1729
Hallo Abigail,

Hardstikke goed dat je bredere aktie onderneemt!
Af en toe kom ik mensen tegen die aan een kant doof zijn. Maar ik heb geen contactadressen van hen voor je. Zoals vorig jaar in de wachtruimte in UMCU. Heb je info van het congres al gevonden? Vorig jaar 7 oktober 2015 was er een congres van de GGMD over eenzijdige doofheid.

Heb je de internationale onderzoeken gevonden over CI bij eenzijdige doofheid?

Snel een CI of Cross is wel verstandig voor je gehoorgeheugen/gehoorzenuw.

Groeten,

Marja

_________________
Vroegdoof, als slechthorende oraal opgevoed. 2010: gebeurtenis X, geen diagnose van scheur en knap in oor. Instabiel binnenoor. Zal met CI stabiel geluid krijgen. Feb 2016: aansluiting CI.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 5 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


 

Wie is er online

 

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Ga naar:  
cron



Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Dit forum maakt gebruik van cookies. Meer informatie | www.nvvs.nl