Hoi Marja,
Men begon idd ook over de 10 jaars limiet echter heb ik al meerdere onderzoeken gelezen waarin mensen na 20-30-40 jaar doofheid aan een oor (dat voorheen wel werkte!) toch (deels) succes hadden met een implantaat.
Ook geheel doven worden na jaren nog gedaan echter natuurlijk wel met ieder zijn eigen succes verhaal (de een beter als de ander en sommige zelfs niets) Maar zelfs als het mij maar 20-30% geeft is dat al weer een hele ondersteuning op mijn gehoor/spraak afzien eventueel te combineren met een CROS aan de goede kant. En wie weet is het meer !
Ikzelf ben 45 jaar en zover ik weet ergens tussen geboorte en het moment van ontdekken (+- 5 jaar oud) doof geworden aan linker zijde , aan mijn rechterzijde heb ik +- 10dB op de lage tonen en tot -5dB op de hoge tonen (dus zeer goed, echter houd ik mijn adem in en slik ik tijdens de test ook niet want anders hoor ik het niet ;p , dit ook gemeld aan tester)
Wel heb ik in mijn goede oor last van Tinnitus (hoor mijn bloedsomloop en een 2 tal tonen van rond de 10khz)
Spraak in ruis viel toch wat tegen, dat deed ik op jongere leeftijd een stuk beter score 4.5 uit 7,5 gemiddeld (geen idee wat voor maatstaf dit is)
de tester melde mij dat het een Matige score was.
Ik heb geheel geen herinneringen dat ik ooit geluid heb waargenomen aan de linker kant (echter < 5 jaar zijn herinneringen zoiezo vaag)
Wat ik uit recente onderzoeken gelezen heb is dat de kwaliteit van de auditieve zenuw belangrijker is dan of er ooit een waarneming van geluid was. Tevens gaf een medisch specialist van Advanced Bionics aan dat zelfs met eenzijdig horen beide zijde van de hersenen enigzins actief gehouden worden (echter niet de auditieve zenuw dat moet met een MRI getest worden geloof ik)
Ik heb dit in Bergen op Zoom bij de audioloog ook aangegeven en dat omdat ik links niet te verliezen heb ,op relatief kleine operatieve risicos, de gezichts en smaak zenuwen,evenwicht en hersenvliesontsteking na, aan restgehoor ik dit toch graag medisch wil laten beoordelen voor ik een voor mij op 2de keus staande BCD aanvraag (bcd en CROS sturen het geluid naar het goede oor en die wil ik juist zoveel mogelijk ontzien indien mogelijk)
Zij respecteerde dit en hebben een verzoek gestuurd aan Erasmus in Rotterdam voor een medische beoordeling, daar wacht ik nu op een oproep.
Of ze er iets mee kunnen/willen is dus nog steeds een vraag.
Tevens heb ik bij de audioloog gevraagd om toch alvast de BCT softband te mogen testen indien bij de MRI blijkt dat de zenuw toch echt weg/te zwak is of een ander probleem opduikt dat implantatie onmogelijk maakt. Deze test werd mij binnen een 4 weken belooft (eind feb dus) en zou ik dan 2 weken mogen testen.
Mijn voornaamste reden om NU hulp te vragen na 45 jaar is dat ik merk dat ik inderdaad mijzelf heel veel truukjes heb aangeleerd om goed mee te komen, ik ben nooit behandeld en heb als tiener ooit eens 2-3 afspraken met een logopedist gehad echter kon die mij niet meer bijleren over spraak afzien dan ik mijzelf al had aangeleerd. Mijn spraak is normaal, daarom merkt bijna niemand dat ik links doof ben tot ik herhaaldelijk vraag iets te herhalen in een rumoerige omgeving of men vraagt waarom ik constant naar hun linkerzijde beweeg
Echter nu na 45 jaar merk ik dat mijn energie niveau af begint te nemen, vooral de laatste 20 jaar door een whiplash
Ik wil dus , nu dat ik nog de energie heb voor een lang revalidatie traject, graag de opties bekijken en een van de 3 oplossingen aangeboden krijgen.
Mocht het mogelijk zijn en ze bereid zijn om te implanteren moet ik ook met de DSW zorgverzekering nog rond de tafel met het advies en QOL verwachting voor en na de implantatie om te zien of ze het willen vergoeden.
Uit eigen zak betalen is helaas voor mij niet mogelijk aangezien ik zowel sociaal als mbt werk vrij geisoleerd leef en dit mij dus ook carriere opties en inkomen scheelde
