Sinds twee jaar ben ik na een sudden deafness aan één oor volledig doof.
Daarnaast ben ik vanaf mijn geboorte ernstig slechtziend. Deze dubbele zintuiglijke beperking ervaar ik als erg lastig, omdat ik mijn slechtziendheid niet langer kan compenseren met mijn gehoor. Het richtinghoren is verdwenen en een gesprek voeren in een rumoerige omgeving lukt mij niet meer. Door mijn slechtziendheid kan ik niet liplezen en vaak ook niet zien wie er tegen mij praat. Alle activiteiten kosten mij heel veel energie.
Mijn kno-arts adviseert een CI, maar ik vraag mij af of ik daarmee geholpen zal zijn.
Graag zou ik de ervaringen willen horen van mensen die (net als ik) eenzijdig doof zijn en een CI hebben.
Bij voorbaat dank!
Wilma

Dag Wilma, welkom op ons forum.

Een handicap is niet prettig en een dubbele nog minder. Mensen met eenzijdig gehoorverlies en CI zijn moeilijk te vinden omdat dit (nog) niet wordt vergoed. Goed nieuws is dat de universiteit van Antwerpen een onderzoek heeft gedaan met CI bij eenzijdige doofheid. Hun focus lag op het bestrijden van tinnitus dat bij eenzijdige plotsdoofheid vaak optreedt. Maar ook de gehoorresultaten waren positief. Een bericht hierover is op de OPCI nieuwspagina's te lezen.

_________________
Hartelijke groet van TC living in harmony with my freedom

Bedankt voor de reactie. Ik had ook al van mijn audioloog gehoord. Toch ben ik vooral benieuwd naar de ervaringen op het gebied van spraakverstaanbaarheid en richtinghoren na implantatie bij mensen met SSD. Ik hoop dat er op dit forum toch zo iemand te vinden is.

Er is wel wat gaande op dit gebied, zag net dit op facebook:

https://www.facebook.com/groups/stichti ... 129279907/

_________________
Hartelijke groet van TC living in harmony with my freedom

Mocht de link in mijn vorige bericht niet werken, het bericht staat ook op de website van OPCI en op hier op het forum

_________________
Hartelijke groet van TC living in harmony with my freedom

Ik ben levenslang eenzijdig doof. Ondanks de eenzijdige doofheid (geen gelukdswaarneming, wel pijnlijk bij meer dan 100 dB) had ik wel enig richtingsgevoel voor geluiden. Dit komt doot de vorm van de oorschelp. Sinds 3 juli 2015 aan het andere oor plotsdoof. Daar heb ik inmiddels een CI geplaatst gekregen.
Met dit CI kan ik goed verstaan (in stilte). Het beetje richtingsgevoel dat ik had is echter geheel verdwenen.

Hallo Nico,

Welkom op het forum!
Is dat een vraag of een opmerking? Jij had een beetje richtingsgevoel en nu kan je helemaal niet meer localiseren waar het geluid vandaan komt.
Hoe ga je daarmee om? Voor jou is het op dit onderdeel een verlieservaring.

Ik weet ook niet waar het geluid vandaan komt, ik ben gewoon beter gaan kijken. Maar je moet ook niet overdrijven met je omgeving visueel te "scannen". Te alert zijn is ook niet gezond.

Nu ben je niet meer eenzijdig doof, maar tweezijdig. Ik heb geen flauw idee hoe vaak dat voorkomt van de 70 a 80 mensen per jaar die plotsdoof worden. Hoeveel van hen waren eenzijdig doof? En of dat iets met aanleg te maken heeft.

Met CI in stilte gaat het goed, mooi. Ik zie in een ander topic dat je kan telefoneren, dus je bent al een eind gevorderd met spraakverstaan met de CI.

Marja

_________________
Vroegdoof, als slechthorende oraal opgevoed. 2010: gebeurtenis X, geen diagnose van scheur en knap in oor. Instabiel binnenoor. Zal met CI stabiel geluid krijgen. Feb 2016: aansluiting CI.

Richting sgevoel is helemaal weg. Helaas. Wat het allemaal nog lastiger maakt is dat geluiden met een CI totaal anders klinken dan voor mijn plotsdoofheid. Heel veel geluiden herken ik niet. Heel vaak vraag ik "wat is dit geluid?".

joh, ik heb al 3 jaar een CI en moet ook nog regelmatig vragen welk geluid ik hoor en sommige geluiden kan ik niet uit elkaar houden. Ik vind dat niet erg, het is al prachtig dat ik zoveel hoor en ook kan telefoneren. Dus je hoort mij niet klagen en het richtingsgevoel ben ik ook kwijt. Jammer dan denk ik, maar het is niet anders.

Hallo Nico,

Voor jou is het een verlieservaring, heb jij wel de juiste begeleiding?
Ik bedoel op sociaal gebied, medisch gezien zit het wel goed met de CI.
Zijn er mensen die jou de trucendoos laten zien? Allerlei tips hoe je bv als dove met de trein reist.
Je kan leven zonder dat je weet van welke kant het geluid komt. Dat doe ik al bijna mijn leven lang.

Weet je dat GGMD een traject opzet voor mensen die CI hebben?
Er zijn ook andere mogelijkheden om door te praten dat bv geluid van CI anders klinkt.
Dat kan informeel op een van de vele bijeenkomsten.

Marja

_________________
Vroegdoof, als slechthorende oraal opgevoed. 2010: gebeurtenis X, geen diagnose van scheur en knap in oor. Instabiel binnenoor. Zal met CI stabiel geluid krijgen. Feb 2016: aansluiting CI.

Ik heb ook al drie jaar een CI. Het went bij mij nooit. Soms wordt het mij ook wat te veel maar dan doe ik het CI gewoon uit. Je merkt dan wel hoe het is als je helemaal niets meer kan horen. Dan toch maar weer het CI in. Het geluid is gewoon anders, maar ik kan ermee horen en verstaan en daar ben ik blij om. Ook ik heb totaal geen richtinggevoel waar het geluid vandaan komt. Ik denk altijd dat het van rechts komt omdat daar mijn CI zit. Helaas is dat maar al te vaak niet zo. Ook nu herken ik nog niet alle geluiden maar ook dan. Gewoon vragen wat het is of waar het vandaan komt. Ik hoor bijv. ook niet tijdig een auto, fiets etc. van achteren aankomen. Dus altijd alert blijven.
Maar goed, die ongemakken neem ik voor lief. Ik kan nu weer veel horen en ook verstaan. Dat zorgt er bij mij in ieder geval voor dat ik weer redelijk kan meedraaien op deze wereld.
Ik ben dan ook heel gelukkig met mijn CI.

Thea

verhoging van de QvL = Quality of Life!
Deskundigen hebben onderzoek gedaan naar het effect van CI bij eenzijdige doofheid. Echt verhoging van de levenskwaliteit. Meer localisatie van geluid.

ik snap niet dat ik gisteren de goede kant opkeek toen iemand mij riep (en tijdje later riep een ander persoon mij). Terwijl ik aan beide kanten doof ben!

_________________
Vroegdoof, als slechthorende oraal opgevoed. 2010: gebeurtenis X, geen diagnose van scheur en knap in oor. Instabiel binnenoor. Zal met CI stabiel geluid krijgen. Feb 2016: aansluiting CI.